En un esfuerzo por aumentar la conciencia y la investigación sobre las enfermedades que afectan a un número reducido de personas, un grupo de mujeres de la Marina Alta se han unido para formar la Associació de Malalties Minoritàries i Cróniques Singulars.
El próximo fin de semana del 2 y 3 de marzo, la asociación presentará oficialmente sus actividades. El evento de presentación se llevará a cabo el viernes 2, a las 19:30 en el auditorio del Ràfol d’Almunia, donde también habrá una actuación de Lluís el Sifoner y una degustación de vinos. El sábado 3, se realizará un evento deportivo en la zona polideportiva, con diferentes actividades recreativas y deportivas desde las 9:30 hasta las 15:00 horas, con un coste simbólico de 2€ por todas las actividades.
Las enfermedades minoritarias en la Marina Alta
Estas enfermedades, conocidas como minoritarias, son aquellas que tienen una baja prevalencia, afectando a un pequeño porcentaje de la población. El objetivo principal de esta iniciativa es crear conciencia y promover la investigación en el ámbito de la salud.
La asociación ofrecerá charlas informativas y divulgativas, así como talleres de apoyo psicológico, con el fin de ayudar a aquellos que enfrentan estas circunstancias. Además, buscan generar conciencia social en diversos ámbitos, incluyendo la educación y la salud.
La asociación invita a la comunidad a participar en estas actividades y a convertirse en miembros, ofreciendo una serie de beneficios en los comercios asociados. La junta directiva está formada por siete mujeres, algunas de las cuales también padecen enfermedades minoritarias y crónicas: Majo Alemany, Bea Pastor, Jessica Salas, Sara Ordines, Irene Llácer, Naiara Fornés y Mónica Rovira.
Algunas de ellas, han acudido a los micrófonos de Dénia FM para poder dar alguna pincelada sobre la asociación y sobre su experiencia con las enfermedades minoritarias.
