A Dénia FM, el dia ha començat de manera especial amb la visita de Cristina i Roberto, els pares de Luca, un xiquet diagnosticat amb el síndrome IFAP-1, una malaltia ultrarara.
Des del seu naixement la vida de Luca ha sigut un viatge de reptes. El nen de Dénia va ser diagnosticat amb el síndrome IFAP-1, un trastorn rar que afecta principalment els homes, Luca és un dels pocs casos coneguts al món. Aquesta condició, lligada al cromosoma X, es caracteritza per símptomes com ictiosis fol·licular, atríquia i fotofòbia, i requereix un enfocament mèdic complex per a manejar els seus símptomes.
Roberto i Cristina han recorregut un llarg camí, consultant experts a l’Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER) de l’Hospital Sant Joan de Déu a Barcelona, un centre de referència per a malalties rares.
La història de Luca ha ressonat a la comarca i fora de les nostres fronteres. La comunitat s’ha unit per a oferir el seu suport. Els pares de Luca han treballat incansablement per a crear consciència i trobar suport a través d’organitzacions com la Fundació ONCE i FEDER. Aquests esforços no sols han ajudat a Luca sinó que també han obert portes perquè altres famílies amb diagnòstics similars troben esperança i recursos.
Cristina i Roberto tenen una determinació inquebrantable i l’amor pels seus fills els han mantingut ferms en la seua lluita.
L’entrevista a Dénia FM, al “Primer Café”, busca no sols visibilitzar la història de Luca sinó també inspirar un canvi en la societat. Roberto i Cristina defensen una major consciència i suport per a les famílies afectades per malalties rares. Esperen crear una associació que connecte aquestes famílies i promoga la investigació, oferint un raig d’esperança a aquells que enfronten reptes similars.
Aquells que desitgen connectar amb la família Sánchez Fornés poden seguir el seu viatge a través del seu compte d’Instagram (@soylucasindromeifap)
