Aprovechando el lanzamiento de ‘Som la Flama‘, la canción solidaria de las Fallas de Dénia 2026, creada para apoyar a Luca, el pequeño que sufre síndrome IFAP, una enfermedad genética ultrarrara, han visitado el programa ‘Maracostumbrados’ de Dénia FM, en su edición de martes 10 de marzo, Ximo Pastor, representante de Solidaris.es (ONG impulsora de esta campaña solidaria) y Tico Romany, de óptica Romany, para profundizar esta iniciativa y en el trabajo conjunto para crear unas gafas personalizadas para el pequeño, para mejorar su calidad de vida.
‘Som la Flama’ ha ganado gran popularidad, no solo entre el mundo fallero dianense, sino más allá de las fronteras comarcales, ya que incluso ha sonado en el estadio de Mestalla, en Valencia.
Al respecto, Pastor ha destacado que Luca «es la puerta para ayudar a otros niños», subrayando el impacto de esta campaña que va más allá de la historia personal del pequeño, sirviendo como embajadora de la lucha contra el síndrome de IFAP.
La campaña no solo se limita a la canción, por 5 euros, ha explicado Pastor «te la puedes descargar» y esa recaudación va a Solidaris.es que ayudará en la financiación de tratamientos, se destinará a continuar la investigación que está desarrollando la Universidad de Murcia; sino también incluye una fila 0, de 10 euros, para hacer donaciones.
El tema cuenta con la colaboración de Javi Fernández, vocalista de Bombai, y del solista Javier Ballester. Pastor ha resaltado que Fernández no lo dudó a la hora de unirse a esta causa.
Pastor ha incidido en que «queremos que se escuche y se comparta la canción», por toda la Comunitat Valenciana, «que todos nos unamos para ayudar a Luca y a muchos otros niños”.
También han explicado algunos aspectos de la grabación del video. Para Romany, uno de los momentos más emotivos se produjo durante la comida de Germanor, consiguiendo que «todas las fallas alzaran sus pañoletas, todos a una. Vaya momentazo!».
Gafas
Por su parte, Romany ha detallado el trabajo conjunto que está llevando a cabo Óptica Romany y otras entidades para proporcionar gafas adaptadas a Luca, cuyo prototipo ha mejorado significativamente su calidad de vida. Romany ha recordado el proceso de colaboración que ha durado un año y medio, con pruebas y ajustes constantes, hasta conseguir unas gafas que permiten a Luca, por primera vez, mirar al sol sin dolor, lo que ha representado un momento de gran emoción para todos los involucrados.
Sendos invitados han coincidido en la importancia de seguir apoyando esta causa para que, no solo Luca, sino otros niños puedan beneficiarse de avances médicos y de calidad de vida. Y también han tenido palabras hacia su familia, sus padres Roberto y Cristina, y su hermano, Jorge, que «está al lado de su hermano, protegiéndolo y es parte fundamental del proyecto», ha incidido Pastor.
