El próximo domingo 8 de junio, Pedreguer vivirá una jornada llena de solidaridad en el Parc del Patronat, donde se celebrará el evento «Matí Solidaris.es per Luca«. De 9:30 a 13:00 horas, los asistentes podrán disfrutar de una variada programación pensada para toda la familia. El evento tiene como objetivo principal recaudar fondos para la causa de Luca, un niño que padece el síndrome IFAP, además de visibilizar esta rara enfermedad genética.
Durante la rueda de prensa celebrada esta mañana, el alcalde de Pedreguer, Sergi Ferrús Peris, acompañado por la concejala de Bienestar Social, Celia Mas Puchol, los padres de Luca, Cristina Fornés y Roberto Sánchez, y otros organizadores como Carolina Vallés, presidenta de Jovempa Marina Alta, e Ivan Malter de Nitidia Sport, han presentado los detalles del evento.
Un síndrome poco conocido
El síndrome IFAP, también conocido como ictiosis folicular-atríquia-fotofòbia, es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a una persona por cada millón, con sólo 14 casos documentados en todo el mundo. Este trastorno genético se caracteriza por piel seca y escamosa, pérdida de cabello y una sensibilidad extrema a la luz. Debido a la naturaleza compleja de la enfermedad, Luca necesita cuidados especiales, incluyendo gafas específicas que deben renovarse a medida que crece, entre otros tratamientos médicos.
El padre de Luca, Roberto Sánchez, detalló parte del destino de los fondos recaudados: «s’està destinant també uns diners per a la universitat de Múrcia, que està estudiant la malaltia, això ajudarà a que tinguen una vida millor i aquests costos s’estan sufragant amb ajuda de la nostra família perquè es puga estar estudiant aquesta malaltia. I aquests costos són molt elevats».
Actividades para todos
La jornada comenzará con música a cargo del DJ Mesqui y, a lo largo del día, habrá castillos inflables de Nitidia Sport. A las 10:00 horas, se llevará a cabo una caminata familiar por Pedreguer organizada por el Centre Excursionista de Pedreguer, y a lo largo del resto de la mañana se ofrecerán mini talleres de iniciación al senderismo.
En la recta final de la caminata, el Grup de Danses Pedreguer realizará una muestra de bailes regionales. A las 11:00 horas, el espectáculo de magia de MAGIC AMETLLERS sorprenderá tanto a niños como a adultos. A las 12:00 horas, el evento contará con un taller gratuito de Lindy Hop, una danza de swing en pareja organizada por La Marina Lindy Hop.
El evento terminará con un Clandestí para seguir disfrutando de la música y el baile. En todo momento habrá servicio de barra a cargo de la Falla Centre de Dénia.
El apoyo empresarial es clave
Carolina Vallés, de Jovempa, destacó la importancia del compromiso social de las empresas: «és important per a l’empresariat ajudar la societat, ajudant els altres creixem tots com a persones i empresaris».
El evento, que es celebra con la colaboración de entidades locales y regionales, promete ser un éxito de participación, tanto por la causa solidaria que apoya como por la diversión que ofrece a los asistentes. Las inscripciones ya están abiertas en solidaris.es.
